Busca notas con su hijo a cuestas

Rosa Eugenia Linares Morán es una reportera fotógrafa empírica que vive en Cuautla, Morelos. Todos los días cuando sale a trabajar carga a su hijo sobre la espalda y lo lleva a las conferencias, entrevistas o eventos donde toma fotos y escribe notas periodísticas porque Jesús Daniel, de tres años siete meses, tiene parálisis cerebral y epilepsia. 

Yuyis, como le dicen de cariño, estudió hasta la secundaria, no tiene familiares que le ayuden, en ninguna guardería se lo aceptan y no tiene dinero para pagar una enfermera. Vive en una casa en obra negra, con piso de cemento, es prestada, gana mil 700 pesos a la quincena que dos amigos le pagan de su sueldo para que les ayude con trabajo periodístico, no le alcanza, pero tiene lo básico para mantenerse. 

El padre los abandonó cuando se enteró que estaba embarazada y desde entonces la vida le ha dado varios vuelcos que la ubican entre la población vulnerable. En los últimos tres años ha sido víctima de injusticia laboral, ha sufrido violaciones a sus derechos como familiar de un paciente enfermo y ha sido víctima de discriminación, las autoridades no le dan inclusión y en el DIF de Cuautla, donde trabajó en la administración anterior, padeció violencia laboral. 

Esta es parte de la historia de Yuyis, una historia que se repite en  miles de familias y madres de familia en México. 

“Como a la semana regresé al Hospital General en Cuautla porque el niño estaba muy amarillo y necesitaba sesiones de fototerapia, tenía bilirrubina alta, no me quisieron atender y me mandaron a laboratorio para estudios y cuando le estaban sacando sangre dejó de llorar y empezó la corredera, nadie me dijo qué le había pasado y se lo llevaron en el carrito rojo. El director del hospital, César Cedillo, me dijo que tuvo un espasmo, que hizo berrinche, pero horas más tarde, que me dijo que a mi hijo ya no lo podía atender, que lo llevara al Hospital del Niño Morelense, que estaba todo pagado, lo de la ambulancia y la estancia”, recordó la periodista. 

En México, hay 5 millones 739 mil personas con alguna discapacidad, el 58% tienen discapacidad física que impide caminar o moverse, en el 37.6% del total de la población la causa es alguna enfermedad, de acuerdo con el INEGI. 

Yuyis, como le dicen, es madre soltera y no cuenta con ningún familiar que la ayude, su hijo tiene tres años de edad y la acompaña a trabajar. 

Más tarde se enteró que su hijo tuvo un paro cardio respiratorio. Estuvo 20 días en el hospitalizado, 15 en terapia intensiva y tres en intermedia. 18 días con respirador artificial. Requirió dos trasfusiones de sangre. Toma dos medicamentos para las crisis epilépticas, pero no son suficientes porque cada semana tiene tres convulsiones, de cinco, diez o hasta una hora, es cuando lo lleva al hospital y ahí lo acompaña 24 horas mientras está sedado para que el cerebro deje de tener actividad. 

A terapia lo lleva al menos dos días a la semana a terapia física, hace de tres a cuatro horas en transporte público para llegar al Centro de Rehabilitación. Por pedir tantos permisos para ausentarse la obligaron a dejar su trabajo en el DIF de Cuautla por órdenes de Ma. Guadalupe González, la esposa del Alcalde Jesús González. 

“No tengo con quien dejarlo, estoy sola, mi hijo era como un trapito, muy callado, ni siquiera te dabas cuenta que estaba ahí. En ese tiempo lo llevaba en un rebozo y después una señora me regaló la cangurera. 

“La señora me decía: ¿en qué trabajo dejan que a las madres de niños con discapacidad les permitan tener a sus hijos?’ En Morelos sí hay un poquito de discriminación”, narró la fotógrafa. 

La salud, la vivienda, el trabajo y la educación incluyente son derechos de las personas con discapacidad y sus familiares, de acuerdo con la Convención que estableció México en 2008, pero son derechos que en la realidad se ejercen poco, por ejemplo, entre la población de 3 a 29 años de edad, sólo 45 de cada 100 pacientes van a la escuela.

Rosy a pesar de decir que ya se acostumbró, afirma que su hijo pesa 14 kilos, y mide casi un metro. Entonces, hay ocasiones en que le duele la columna.