Tercera Reunión Nacional de Esclerosis Tuberosa

Este viernes se llevó a cabo en la ciudad de Mérida la tercera Reunión Nacional de Esclerosis Tuberosa, un trastorno genético  que afectan la piel, el cerebro, el sistema nervioso, los riñones y el corazón, este no tiene cura, pero si es detectado a tiempo, todos sus síntomas pueden ser tratados y controlados, para que el paciente tenga una mejor calidad de vida, en el evento acudieron personas de toda la república en busca de respuestas y el apoyo que tanto necesitan para que sus hijos puedan salir adelante, dicho evento fue  organizado  por la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET).

Esta Asociación es la primera en toda América Latina en enfocarse en este padecimiento, se fundó en Mérida Yucatán  en 1998 y 3 años más tarde en esta misma ciudad abrieron un centro donde se atienden a niños y jóvenes con este trastorno y otras afecciones parecidas, brindándoles tratamientos y terapias que contribuyan a su desarrollo, comentó la Presidenta de AMET, Beatriz Negrón Corrales.

 El Centro AMET está en la colonia Nueva Yucatán  en calle 50 número 438 entre 29 y 50 diagonal, el horario de atención es de 8:30 a 13:30 hrs, el número telefónico es 289 51 31.

“En el centro de terapia se atienden niños con las mismas características, aunque no tengan Esclerosis Tuberosa, tenemos niños con síndrome de Rett, con parálisis cerebral o con trastornos del desarrollo” comentó.

A la reunión acudió el doctor Darcy Krueger, médico especialista en la materia del Children Hospital de Cincinnati, quien además de ofrecer conferencias a los padres de familia, también valoró a los pacientes que acudieron para darles un diagnóstico más preciso en cada caso y poder llevar el tratamiento adecuado para cada uno.

Aarón López Posadas de 21 años fue uno de los jóvenes con este trastorno, que viajó con su madre desde la ciudad de México para poder escuchar al doctor Krueger, plantearle su caso y escuchar una segunda opinión. Aarón fue diagnosticado con Esclerosis Tuberosa desde los 6 meses de edad y ha logrado llevar una vida normal gracias al incansable trabajo de su madre en busca de respuestas y mejores oportunidades, sin embargo  en este momento están atravesando por una decisión difícil, ya que su doctor de cabecera en el DF le ha recomendado someterse a una cirugía para retirar un tumor que tiene en la cabeza y que ha estado creciendo, el doctor Krueger comentó que la cirugía no debería ser la primera opción puesto que los tumores que produce la enfermedad en su mayoría sus benignos y existen otras alternativas para tratarlos.

“Los diagnósticos mal dados de la enfermedad, el año pasado me operaron 2 veces en menos de 4 meses, me quitaron el bazo porque tenía un tumor de 13 centímetros, me dieron el diagnóstico de cáncer renal, que me iban a quitar el riñón,  cuando entre al quirófano, no quitaron nada, dijeron que había sido un milagro pero yo creo que es por lo mal informados que están respecto a la enfermedad y pues adaptarme a la sociedad si ha sido muy difícil porque en primera para estar platicando con una personas, me juzga porque piensan que lo que tengo en la cara se les va a pegar” indicó.

Un tratamiento alterno al de la cirugía que Aarón pudiera intentar y que se ha comprobado que es el medicamento adecuado para los pacientes con Esclerosis Tuberosa es el Afinitor Everolimus, el detalle está en su costo, pues es un tratamiento que deben llevar toda su vida y cuesta alrededor de 36 mil pesos mensuales, un precio prácticamente imposible de pagar para muchos de los pacientes que luchan todos los días contra el trastorno.

La Coordinadora de programas de la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa, María Luisa Pardo señaló que han luchado junto con otras Asociaciones para conseguir que dicho medicamento entre en el cuadro básico del seguro social y el seguro popular, objetivo que han logrado pero a pesar de ello la medicación no le está llegando a los pacientes.

“Las investigaciones para medicamentos de enfermedades raras son investigaciones que llevan mucho tiempo y son muy costosas entonces los medicamentos generalmente son muy costosos, la verdad es que la enfermedad no discrimina y ataca a todo el mundo, pero ahora el gran problema que tenemos es que no se receta y no se receta por muchas razones, no lo identifican, no lo diagnostican bien o también por al ser caro, de repente pareciera que tienen algunas restricciones para recomendarlo y entonces dan vueltas en otros medicamentos que no les van a servir y el que les va a servir no lo recetan” señaló.

El evento se realizará hasta este 5 de abril,  en el Hospital de Alta Especialidad y en donde doctores que laboran en este centro de salud podrán  a escuchar las conferencias para  capacitarse en las nuevas técnicas tanto de detección como de tratamiento que existen para el trastorno de Esclerosis Tuberosa y así brindarles una mejor atención a personas de toda la república.