Mérida, sede de la III reunión nacional de esclerosis tuberosa

Mérida será sede de la III reunión nacional de esclerosis tuberosa que reunirá el 4 y 5 de abril en el Hospital Regional de Alta Especialidad  (HRAE) a pacientes, familiares y médicos para intercambiar información de esta enfermedad, que afecta a 326 personas en Yucatán y se caracteriza por su difícil diagnóstico.

Silvia Beatriz Negrón Corrales, presidenta de la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) ofreció una rueda de prensa en la que se dieron a conocer los detalles de esta reunión en la que se contará con la presencia de médicos especialistas y de la Unión Americana.

En la conferencia que se realizó en las oficinas de la comisión de derechos humanos también se contó con la presencia de los doctores Joao García Martínez, neurólogo, Zacil Ha Vilchis Zapata médico de genética médica y María Luisa Pardo Cué, coordinadora de programas diversos en AMET, entre otros.
Según la doctora Vilchis Zapata,  “El programa día viernes la inauguración 8:30 de la mañana, a las 9:30 habrá una plática del Dr. Darcy Kruger neurólogo investigador en una clínica infantil en Cincinnati, Ohio, el dará plática sobre diagnóstico clínico, posteriormente 10:30 una servidora dará una plática sobre asesoramiento genético y el impacto que tiene en las familias la enfermedad y a las 11:30 el doctor Darcy hablará sobre los seguimientos de los pacientes. La doctora Claudia Calderón hablará sobre aspectos dermatológicos”.  

Agregó que a las 4 de la tarde del viernes el Dr. Darcy dará valoraciones a pacientes con esta enfermedad o pacientes que se sospeche que la tienen, las valoraciones continuarán a las 9 de la mañana del día siguiente y posteriormente habrá una reunión con familias.

Dijo que para ser valorados durante el evento  lo único que necesitan  es traer su resonancia, tomografía y ultrasonido de riñones. La valoración es completamente gratuita.

La presidenta de esta asociación señaló que el Dr.Kruger dará las herramientas para que los padres de familia no peregrinen y saber a ciencia cierta a qué médicos acudir cuando se presenta o se creé que se tiene esta enfermedad. 

Joao García explicó que hay en la actualidad un medicamento muy costoso, el everolimus cuyo costo oscila entre los 30 ó 40 mil pesos mensuales.

Dijo que el diagnóstico de tuberosa es un poco difícil, por ello la importancia de que cuando un niño presente crisis convulsivas, el pediatra o médico de primer contacto lo mande de inmediato al neurólogo.

Según el médico “Hay desde niños recién nacidos que pueden tener un tumor grande, pero la mayoría está entre los 8 años hasta los 25 años. Ya se tiene desde que naces, la mayoría yadesde chiquitos, esa es la intensión del taller poder lelgar a médicos e identificar quien puede tener ese padecimiento por ello hay una plática de dermatología porque casi todos estos niños presentan manchas blancas”.