Segunda reunión nacional de esclerosis tuberosa

Conferencias, talleres para pacientes y familiares serán las actividades a realizar en la segunda reunión nacional de esclerosis tuberosa que se llevará a cabo del 18 al 20 de abril en el hotel Conquistador.

Organizada por la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A.C., esta actividades contarán con la presencia de médicos expertos de Jalisco, ciudad de México, nuevo león y estados unidos y cuya entrada será gratuita.

La esclerosis tuberosa es una enfermedad muy difícil de diagnosticar por los diversos síntomas que se presentan, hay quienes se encuentran gravemente afectadas con retrasos en su desarrollo, discapacidad intelectual, epilepsia y autismo y otros se ven afectados solamente con manifestaciones en la piel y pueden desarrollar sus actividades de manera normal.

La esclerosis causa tumores en diversos órganos del cuerpo, y puede considerarse hereditario, informó el Neurólogo pediatra Joao García Martínez coordinador del Consejo de la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A.C.

"La esclerosis tuberosa se conoce como complejo es una enfermedad que se considera como rara porque no se detecta, porque los médicos de primer contacto la desconocen es una enfermedad que nosotros que tenemos la oportunidad de atender a los niños padecen de algo crónico que a lo largo de su vida se irán enfrentando es uno de los padecimientos de los pocos que se inicia sus síntomas desde edades tempranas desde los primeros siete meses de vida" indicó.

Por su parte, la presidenta de la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A.C Silvia Beatriz negron corrales informó que aún hace falta más información en cuanto a la enfermedad, para tener un diagnóstico temprano y someter a tratamiento a quienes lo padecen; actualmente existen cirugías para extirpar o detener el crecimiento de los tumores y terapias nuevas y mejoradas.

AMET es una asociación que se encarga de apoyar a las familias que tienen a un integrante con esta enfermedad, apoyándolos con información y canalización en el hospital de la amistad Corea-México, terapias de intervención temprana y demás.

"Tipo de terapia que sirve para que las personas que tienen discapacidad vayan desarrollando habilidades porque es difícil que se logre una inclusión educativa, porque no hablan, para la conducta y habilidades para la vida diaria y habilidades físicas" comentó.