Solicitan ayuda para una niña

En el marco de la celebración por el día de las enfermedades raras, a NotiRasa llegó el caso de una pequeña de cinco años, habitante de Tetiz, que padece Epidermólisis bullosa congénita, también conocida como “piel de mariposa”.

María de Jesús Domínguez, madre de la pequeña, informó en entrevista para NotiRasa que desde que nació su hija fue diagnosticada con este doloroso mal, que se caracteriza porque la piel es frágil y extremadamente sensible, pues al menor contacto o roce se desprende.

 “Es una epidermólisis bullosa congénita o piel de mariposa, es eso, pero yo no tenía ningún papel certificado que diga que es esa enfermedad, acá no le dan más tratamiento, si le dan sus cremas pero no vemos mejoría, en diciembre estuvo terrible, con las llagas infectadas y todo” señaló.

María de Jesús Domínguez,  indicó que esta enfermedad también puede presentar la aparición de llagas en diversas zonas, es por ello que la mayoría de las veces el cuerpo de su hija debe estar cubierto o vendado para evitar contactos que le lleguen a afectar.

Aseguró que desde que nació, la pequeña ha asistido a tratamiento para este mal, sin embargo al no ver mejoría, han tomado la decisión de viajar a Monterrey donde consultarán a un especialista con el fin de saber si hay alguna otra acción que puedan tomar para mejorar la calidad de vida de su pequeña.

 “La vamos a llevar a Monterrey, no estamos yendo por la cura, sino por la mejor calidad de vida, por un tratamiento, lo que en cinco años no han hecho; hay una oportunidad de que vayamos; ya está la cita, nos vamos el 21 de abril y regresamos el 24” explicó.

María detalló que fue la maestra de la pequeña quien les informó sobre este especialista, y al ser de escasos recursos, tuvieron que organizar una serie de rifas y ventas para poder comprar los boletos de avión y dice, cuentan con el apoyo de la Comisión Nacional para el Desarrollo de los Pueblos Indígenas (CDI).

Sin embargo, doña María asegura que si alguien está interesado en hacerle llegar un donativo en efectivo o especie, pueden contactarse con ella al 9999 063890 ya que al volver del viaje necesitaran muchos recursos, pues el tratamiento de esta enfermedad es muy costoso y asegura que el salario que gana su marido como obrero, no les alcanzará.