La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa 16 años de difundir esta rara enfermedad

La Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET), se creó en 1998 con un solo objetivo, difundir la información sobre esta enfermedad que en ese entonces se desconocida por completo, pero fue en 2001 cuando abre su centro de terapia a nivel local donde se atiende a pacientes con discapacidad de alta dependencia.

Según la presidenta y fundadora, Dra. Silvia Negrón Corrales una de las causas que la motivaron a crear esta asociación es que su hija padece esta rara enfermedad.

Agregó que en el centro hay varios programas “el programa de intervención temprana de niños de 0 a 5 años que presentan condiciones discapacitantes que no sólo aplica para niños con esclerosis tuberosa, sino a niños con epilepsia o problemas de nacimiento que los hace susceptibles a tener una discapacidad".

Añadió que este centro está ubicado en la calle 50 número 438 entre 29 y 50 diagonal en el fraccionamiento Nuevo Yucatán y se puede pedir informes al teléfono 2-89-51-31.

La también médico cirujano señaló que esta es una asociación reconocida a nivel nacional, pero una familia con el apoyo de AMET abrió la fundación “Andrea de Occidente” para trabajar en conjunto en la difusipon de la enfermedad y apoyo a las personas con esclerosis tuberosa.

Agregó que esta asociación la componen, además de ella, María Luisa Pardo Cué, psicóloga; coordinadora de los programas de AMET, los doctores, Joao García Martínez, neurólogo pediátrica, Zacil Ha Vilchis Zapata especialista en genética médica y especialitas en psicología en el centro de terapia e intervención temprana.

Sobre el proyecto del edificio la entrevistada dijo “el edificio ya está la primera parte en la que estamos operando, el año pasado con un proyecto con Sedesol, hicimos la terraza, dejar el lugar más seguro le pusimos toldo, protectores y las cosas que pidió protección civil como carteles de aviso y equipos contra incendios y equipamos con ayudas funcionales adaptadas en los baños con personas con discapacidad".

Añadió que pese a todos los adelantos que ya se tienen en el edificio aún falta mucho, un área de área más grande de intervención temprana. Recordó que en el 2011 la Cadena Oxxo les dio un donativo para construir instalaciones que ahora ocupan que cuenta con un área de usos múltipls, un salón de terapias ocupacionales, otro de intervención temprana, oficinas y áreas comunes.

Finalmente dijo que aún les falta mucho pero lo más importante es el apoyo a las familias que en su mayoría pagan, si pueden, un costo muy barato por las terapias.