Hemofilia en Yucatán, 111 casos registrados

Según la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, en el país unas 4,800 personas padecen la enfermedad, y estima que unas 2,400 aun no han sido diagnosticadas con este mal. En Yucatán, se considera que existen 180 casos, de los cuales solamente 111 están registrados por la institución.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que provoca la existencia de hemorragias en las articulaciones e incluso en el sistema nervioso (se debe a la falta de proteínas en la sangre, conocida como Factores VII t IX), lo que puede causar daños irreparables. En todo el mundo afecta a 400 mil personas y se presenta principalmente en varones, de acuerdos a los datos estadísticos.

En Puerto Vallarta Jalisco, uno de los estados con alto índice de afectados, después del Distrito Federal, se llevó a cabo el Seminario de Actualización de Hemofilia, donde acudieron más de 200 hematólogos de todo el país para conocer los avances científicos de esta enfermedad.

En su intervención, el doctor Mizael Herrejón Carmona, hematólogo pediatra del Hospital Infantil de Morelia, destacó que solamente el 25 % de todos los pacientes hemofílicos a nivel mundial recibe un tratamiento adecuado.

“Este es un dato que nos debería hasta cierto punto temor porque solamente el 25 %, es decir, una cuarta parte del total de los pacientes tiene un tratamiento adecuado, y si hacemos diferencias entre país desarrollados y no desarrollados de pronto vemos que esto empieza a resultar más catastrófico y de más miedo porque los países desarrollados, de acuerdo a lo que se reporta o sugiere en la OMS, es que el índice de tratamiento a los pacientes se calcula a unidades internacionales de paciente por año y lo mínimo recomendable es 2.0, ¿Cómo estaba nuestro país antes del 2008? Tenía 0.5 a 0.6 unidades por paciente por año, si hacemos la comparativa en nuestro país antes del 2008, incluso con países de Centro América de acuerdo a la encuentra global que hace la Federación Internacional de Hemofilia, estamos por debajo de países que se supone cuyo producto interno bruto es mucho mas inferior que el de nuestro país”, explicó.

Desde 2011 esta enfermedad se contempló en el Fondo Nacional de Gastos Catastróficos, obligando a las instituciones publica de salud a atender a pacientes hemofílicos con una cobertura de 0 a 10 años, luego de que en 2008 especialistas comenzaran a elaborar protocolos para el tratamiento.

Herrejón Carmona, señaló que la hemofilia ha marcado la historia de la humanidad, tanto así que fue considerada como “enfermedad de reyes” pues linajes ingleses y rusos que gobernaban sus países la padecieron, incluso, en el siglo II A.C ya se hacía referencia de ella. No fue hasta el 1947 cuando descubren que la enfermedad se debe a la deficiencia del Factor VIII de la coagulación sanguínea.

Gabriel Ríos, un joven hemofílico de California, Estados Unidos, narró su testimonio de vida. Comenta que viene de una familia que padece la enfermedad, entre sus tíos y primos. Su madre, que también tiene el padecimiento, notó que desde pequeño a él le salían moretones y constantemente era intervenido hasta que el diagnostico salió positivo.

El joven indicó que recibe un tratamiento profiláctico inyectándose 3 mil 500 unidades de Factor VIII, tres veces por semana, cuyo resultado le permite llevar una vida normal. 

“Y desde los 11 años aprendí a ponerme la medicina, a ser más independiente por mí mismo, antes me la ponía cuando era necesaria por los sangrados y en ese tiempo eran hasta 3 o 4 veces al mes, pensé que no era mucho y al año son 48, 36 la verdad si son muchos e innecesarios.  A los 14 años cuando entre a una liga más competitiva y con mas contacto con el futbol, el grupo de la hemofilia me ofreció el tratamiento profiláctico*, me dijeron que es lo mejor para mí y desde ese tiempo hasta ahorita no he tenido tantos sangrados, bajé de 3 a 4 al mes, de cero a uno no más en el mismo tiempo”, dijo.

Él, es activista en campamentos para niños con hemofilia, además juega futbol semi-profesional y desde niño asiste a clases de natación, deporte que favorece el tratamiento. Actualmente estudia la carrera de Ingeniería en Sistemas Computacionales en la ciudad americana.